El Congreso Nacional Científico-Familiar sobre la Enfermedad de Fabry se celebrará el 2 y 3 de febrero en Madrid
Este encuentro ofrecerá una visión de los principales temas médicos relacionados con la enfermedad de Fabry, abordará aspectos del día a día de los afectados y sus familias y acogerá diversos talleres participativos. El congreso está organizado por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España).
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FEDER y AEMPS organizaron un encuentro formativo sobre investigación, registros y plataformas de información
En este encuentro, se informó a las asociaciones de pacientes de los aspectos a tener en cuenta a la hora de apoyar investigaciones de desarrollo de medicamentos huérfanos. Posteriormente, se les ofreció información sobre los registros de pacientes y las plataformas de investigación que se pueden consultar actualmente.
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Debatieron en Córdoba sobre los avances de investigación en enfermedades raras renales hereditarias
Destacados expertos debatieron sobre los últimos avances de investigación en enfermedades raras renales hereditarias en una jornada organizada por el IMIBIC de Córdoba. Se ofreció una visión amplia de los esfuerzos en investigación que se están realizando en España actualmente en este grupo de enfermedades.
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